每經(jīng)記者｜陳星    每經(jīng)編輯｜張益銘    

被醫(yī)生告知“長大后很難融入社會(huì)”——這是成都孤獨(dú)癥患兒琪琪（化名）的確診經(jīng)歷。近日，琪琪的母親向《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者講述了孩子從確診到嘗試多種康復(fù)手段，再到參與腦機(jī)接口治療的完整歷程。

直到成都市錦江區(qū)殘聯(lián)向琪琪家庭推送了一條信息：四川友誼醫(yī)院正在開展腦機(jī)接口康復(fù)公益體驗(yàn)活動(dòng)。盡管此前對(duì)這項(xiàng)技術(shù)聞所未聞，家人仍第一時(shí)間報(bào)名參與。“對(duì)我們家長來說，只要有一點(diǎn)機(jī)會(huì)都愿意嘗試。醫(yī)生說過，干預(yù)的最后窗口期可能是8歲以前?！辩麋髂赣H說。

按照項(xiàng)目流程，琪琪首先接受了綜合評(píng)估和核磁共振檢查，隨后進(jìn)入為期21天的治療周期。讓家人驚喜的是，一個(gè)療程結(jié)束后，幼兒園老師主動(dòng)反饋：“孩子的語言能力‘明顯提升’，與同伴的交往意愿增強(qiáng)，社交語言更加恰當(dāng)?！?/p>

這一變化背后，是腦機(jī)接口技術(shù)在孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域的持續(xù)探索。但目前，腦機(jī)接口治療仍面臨標(biāo)準(zhǔn)化治療和患者自費(fèi)支付等難題。

“一人一方案”的標(biāo)準(zhǔn)化難題

每經(jīng)記者了解到，在四川友誼醫(yī)院，腦機(jī)接口治療的流程呈現(xiàn)高度定制化特征：患兒首先接受綜合評(píng)估，評(píng)估數(shù)據(jù)在保護(hù)隱私的前提下傳送至北京專家團(tuán)隊(duì)，由后者制定個(gè)性化治療方案，再反饋至醫(yī)院執(zhí)行治療。這意味著，一線臨床醫(yī)生目前尚不具備獨(dú)立制定治療方案的決策權(quán)與經(jīng)驗(yàn)積累。

這一現(xiàn)象折射出腦機(jī)接口推廣中的核心醫(yī)學(xué)瓶頸——標(biāo)準(zhǔn)化問題。四川友誼醫(yī)院的專家指出，標(biāo)準(zhǔn)化包含兩個(gè)維度：一是同一患者治療方案的可重復(fù)性，二是不同患者之間治療方案的可推廣性。

受材料特性和患者神經(jīng)系統(tǒng)可塑性變化影響，腦機(jī)接口的治療方案往往需要?jiǎng)討B(tài)調(diào)整，這與傳統(tǒng)疾病的固定標(biāo)準(zhǔn)化治療流程形成鮮明對(duì)比。而不同患者間的標(biāo)準(zhǔn)化推廣，則面臨患者個(gè)體差異、治療方法適配、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)經(jīng)驗(yàn)等多重挑戰(zhàn)?！坝械男∨笥阎委熯^程中可能會(huì)表現(xiàn)出比平常更興奮一些，這些情況都要反饋給專家團(tuán)隊(duì)，由他們進(jìn)行相應(yīng)的參數(shù)調(diào)整。”上述專家提到。

“參數(shù)可個(gè)體化調(diào)節(jié)，但信號(hào)采集和指令輸出要標(biāo)準(zhǔn)化，才能降低成本、推動(dòng)普及。腦機(jī)接口需要在個(gè)體化與標(biāo)準(zhǔn)化間找平衡。”首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院科研處處長、功能神經(jīng)外科副主任王雄飛此前在接受媒體采訪時(shí)表示。

因此，腦機(jī)接口的臨床治療目前大多仍停留在“項(xiàng)目制”階段，尚未形成可大規(guī)模復(fù)制的標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑。要實(shí)現(xiàn)從科研探索到臨床普及的跨越，標(biāo)準(zhǔn)化體系的建立成為亟待突破的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

療效與支付之間的現(xiàn)實(shí)困境

盡管效果初顯，琪琪的后續(xù)治療卻陷入兩難。醫(yī)生建議在經(jīng)濟(jì)條件允許的情況下繼續(xù)開展腦機(jī)接口治療，但孩子的康復(fù)日程已排滿——機(jī)構(gòu)干預(yù)、體適能訓(xùn)練、幼兒園課程占據(jù)全部時(shí)間。更重要的是，公益項(xiàng)目名額有限，若自費(fèi)治療將再次加重家庭負(fù)擔(dān)。

琪琪母親表示，目前尚未聽說腦機(jī)接口治療被納入醫(yī)?；驓埪?lián)補(bǔ)助范圍。“如果家庭經(jīng)濟(jì)和孩子的時(shí)間都能負(fù)擔(dān)，我們當(dāng)然愿意繼續(xù)嘗試。這個(gè)項(xiàng)目確實(shí)讓孩子有了改變，不光是我們的感受，幼兒園老師也反饋得很明確?！?/p>

支付難題并非個(gè)案。參與項(xiàng)目的臨床醫(yī)生透露，目前四川友誼醫(yī)院接受腦機(jī)接口治療的患者數(shù)量仍然極為有限。主要原因包括：部分家庭對(duì)新技術(shù)存有顧慮，擔(dān)憂治療效果或潛在風(fēng)險(xiǎn)；另一方面，雖然當(dāng)前項(xiàng)目屬于公益性質(zhì)，但若按標(biāo)準(zhǔn)定價(jià)，多數(shù)家庭需完成多個(gè)療程，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成為重要制約因素。

2026年1月，四川省醫(yī)療保障局印發(fā)通知，明確腦機(jī)接口醫(yī)療服務(wù)價(jià)格：非侵入式腦機(jī)接口適配費(fèi)三甲醫(yī)院每次965元，醫(yī)保支付類別為“丙類”。按此標(biāo)準(zhǔn)，一個(gè)為期21天的非侵入式治療療程費(fèi)用超過2萬元。對(duì)于多數(shù)孤獨(dú)癥兒童家庭而言，這筆支出意味著在已有康復(fù)負(fù)擔(dān)基礎(chǔ)上的又一次經(jīng)濟(jì)壓力疊加。

從琪琪確診至今，家庭每月康復(fù)支出最高時(shí)達(dá)12000元，常年處于高負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)狀態(tài)?！拔覀兩踔磷龊昧撕⒆右惠呑訜o法工作的打算，但還是希望在他小的時(shí)候能多給一些治療機(jī)會(huì)?！辩麋髂赣H說。

對(duì)于像琪琪一樣的孤獨(dú)癥兒童家庭而言，技術(shù)突破帶來希望的同時(shí)，如何讓希望真正落地惠及更多患者，仍有賴于標(biāo)準(zhǔn)化體系的建立、支付鏈條的打通，以及臨床應(yīng)用的持續(xù)深化。

封面圖片來源：AIGC